
Environ 15 millions de personnes souffrent en Afrique de la drépanocytose. Cette maladie encore appelée anémie falciforme ou hématie est responsable de la mort d’environ 200 000 personnes chaque année sur le continent noir. Au Togo, 2% de la population est atteint de la forme la plus fréquente, qui est aussi celle responsable des cas les plus graves. Malgré ces chiffres accablants, cette maladie génétique ne bénéficie que de très peu d’attention. Au Togo, à l’occasion de la journée mondiale consacrée à cette maladie, La Maison des bien-aimés (LMBA) essaie de briser le silence autour de la drépanocytose en organisant du 17 au 20 juin 2024 les premières Rencontres sur la drépanocytose.
MALADIE EVITABLE

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire. Elle est la maladie génétique la plus répandue. Elle se manifeste essentiellement par la douleur osseuse qui est son principal symptôme. En dehors de la douleur, on a souvent le manque de sang qu’on appelle anémie. Cette dernière s’accompagne de la coloration jaune des yeux (ictère). Au-delà, de la douleur et de l’ictère on peut avoir aussi un retard de la croissance, les infections à répétition chez les personnes atteintes de cette maladie.

Pour détecter la drépanocytose, il faut se rendre à l’hôpital où s’effectue une prise de sang. A base de l’électrophorèse de l’hémoglobine qui se fait à 3500 F CFA au Togo, on détermine le type de sang dont est porteur. « En connaissant le type de sang dont est porteur, on peut faire le choix de son partenaire de sorte à ne pas avoir des enfants victimes de cette maladie », prévient Dr Magnang Hèzouè, Directeur du Centre national de recherche et de soins aux drépanocytaires (CNRSD) pour qui, le drépanocytaire est une maladie évitable. Tout le monde peut choisir d’éviter des enfants drépanocytaires. En d’autres termes quand un individu a des germes de cette maladie et qu’il ne souffre pas de cette maladie, il ne doit pas se mettre en principe en union avec quelqu’un qui porte également les germes de cette maladie. Quand ils évitent cette union-là ils peuvent avoir des enfants bien portants, qui ne seront pas atteints de la drépanocytose.
DEPISTAGE AVANT LE MARIAGE
On naît avec la drépanocytose et on vie avec ; par conséquent, il faut se faire suivre. Dans le suivi, il faut surveiller son mode de vie : comment vivre avec la maladie, qu’est-ce qu’il faut faire, qu’est-ce qu’il ne faut pas faire, les facteurs qui déclenchent la crise, des analyses médicales régulières à faire, surveiller les complications.
Pour Docteur Kouassi Koami Raymond, médecin au CNRSD, « quand on est drépanocytaire, la première des choses à faire c’est de pouvoir identifier les facteurs déclenchants, les surveiller et mettre les garde-fous pour les éviter ».
Il a insisté sur le dépistage familial qui est le moyen le plus sûr pour éviter la maladie. En effet, lorsqu’on a un enfant drépanocytaire dans la famille, il est important de dépister systématiquement tous les autres membres de la famille. Cela pour deux raisons que précise Docteur Kouassi.
La première pour commencer le suivi médical plus tôt et la seconde est liée à la détection très tôt des traits drépanocytaires chez les enfants afin de leur prodiguer des conseils pour éviter des unions à risque.

Mlle Togbevi Angelica, étudiante en 2ème année en technique de l’information vit avec la maladie.
Elle décrit ses malaises par des crises et des douleurs atroces. C’est grâce au suivi médical et aux médicaments qu’elle arrive à s’en sortir, avoue-t-elle car poursuit-elle, « la douleur est permanente. Je dirai même qu’elle est au quotidien de manière presque constante aux articulations et aux os. En dehors de ça, il y a beaucoup de difficultés respiratoires », confie la jeune dame pour qui, c’est difficile aux parents de voir leur enfant malade souffrir et se tordre de douleur ainsi.
« Certes le mal dont je souffre aujourd’hui provient de mes parents, mais ils restent mes parents. Il faut dire qu’à cette époque-là la maladie n’était pas connue autant qu’aujourd’hui. Ils regrettent déjà me voir souffrir, c’est déjà une punition pour eux, il n’est pas question pour moi de les blâmer encore. Maintenant, le but est de faire en sorte que les jeunes ne reproduisent pas les mêmes erreurs », a déclaré M. Togbevi.
Puisqu’aujourd’hui, il est possible d’éviter cette maladie, Mlle Togbevi encourage à se dépiter afin d’éviter d’avoir des enfants drépanocytaires.
INFORMATION ET SENSIBILISATION DE MASSE
La drépanocytose n’est pas une fatalité, admet Philippe Wattier, Secrétaire général et Co-fondateur de l’Association La maison des bien-aimés (LMBA). « On peut la vaincre. Mais si chacun le fait de son côté on n’y arrivera pas. Si on se met ensemble pouvoir public, associations, médecins, médias on devrait pouvoir faire des efforts. Le message, c’est d’union nos efforts ».
Allant dans le même sens, Dr Kouassi insiste sur la sensibilisation. A cet effet, il envisage un projet de sensibilisation de masse dont la cible sera les élèves, les étudiants, les églises, les mosquées mais aussi par l’usage des réseaux sociaux.

Il faut mettre l’accès sur la prévention en informant la population, en la sensibilisant sur le mode de transmission de cette maladie. C’est à travers cette sensibilisation qu’on peut arriver à réduire la naissance des bébés drépanocytaires et la prévalence de cette maladie au Togo.
Wattier se réjouit toutefois du grand progrès réalisé par le Togo en se dotant d’un Centre nationale de recherche et de soins aux drépanocytaires (CNRSD). Cela permet, dit-il, à la fois de soigner directement les malades mais aussi de véhiculer à l’intérieur du pays le message que cette maladie est une maladie qui a une prise en charge spécifique.

Créé par décret présidentiel en octobre 2015, le CNRSD a pour missions, la prise en charge des malades, la formation, l’éducation et la communication en matière de lutte contre la drépanocytose. Il a également pour tâche de mener des activités de recherche médicale sur la drépanocytose.
« C’est déjà un pas parce que beaucoup de pays n’ont pas ce centre et l’Etat envisage la création d’antenne de soins à l’intérieur du pays pour drépanocytaire pour désengorger les activités et faciliter les choses aux personnes qui vivent dans les autres villes », reconnait Dr Magnang.
Notons qu’en marge de ces Journées un protocole d’accord a été signé entre LMBA et le CNRSD.
Albert AGBEKO
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