Journée mondiale de l’hémophilie : éclairer les zones d’ombre autour d’une maladie rare au Togo
Lomé, 17 avril 2025 – À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, l’Association Togolaise de l’Hémophilie (ATH) a organisé une journée portes ouvertes au Centre National de Transfusion Sanguine. Placée sous le thème « Les femmes et les filles saignent aussi », cette initiative visait à briser les stéréotypes sur une maladie encore méconnue et souvent associée uniquement aux hommes.
Une maladie rare, mais bien réelle
L’hémophilie est une maladie génétique rare affectant la coagulation du sang. Contrairement à certaines infections, elle n’est pas contagieuse. La plupart des patients naissent avec cette pathologie, généralement transmise par les gènes, bien que des cas sporadiques (dus à une mutation génétique) puissent apparaître dans des familles sans antécédents connus.
Chez les hommes, la maladie est plus facilement détectée car elle se manifeste directement. En revanche, les femmes peuvent être porteuses du gène et transmettre la maladie sans en ressentir les effets… mais certaines peuvent aussi présenter des symptômes. D’où l’importance du thème de cette année, qui met en lumière les femmes et les filles hémophiles, souvent invisibilisées.
Témoignages poignants de patients
Achille Tamolga, diagnostiqué en 2018 après des saignements persistants, se souvient : « Je vivais avec la maladie sans le savoir. C’est après un saignement buccal de plus de deux semaines que des analyses ont confirmé l’hémophilie. Aujourd’hui, grâce à l’association, je suis suivi et je mène une vie normale. »
Amétépé, un autre patient, évoque son quotidien : « Chaque geste demande une grande attention. Nous utilisons des produits spécifiques comme le Voltaren gel ou le Flector pour apaiser les douleurs. On apprend à vivre avec, à adapter ses activités. »
Ces témoignages traduisent le combat quotidien mené par les hémophiles au Togo, dans un contexte où le diagnostic et les soins restent encore difficiles d’accès pour beaucoup.
Le rôle crucial de l’ATH
Depuis sa création en 2012, l’Association Togolaise de l’Hémophilie œuvre sans relâche pour sensibiliser, soutenir et accompagner les personnes atteintes d’hémophilie. Actuellement, on estime à près de 900 le nombre de personnes vivant avec la maladie au Togo, mais seules une cinquantaine sont réellement diagnostiquées. Grâce aux efforts conjoints de l’ATH et de ses partenaires, le diagnostic est désormais possible à l’Institut National d’Hygiène.
« Il est urgent de sortir de l’ombre tous ces patients non diagnostiqués », explique Koussawo Dédé, présidente de l’ATH. « Nous allons bientôt mener des enquêtes génétiques dans les familles, en particulier dans les zones rurales, pour repérer les cas inconnus. »
Vers une meilleure prise en charge
En juin prochain, l’ATH prévoit une table ronde avec les professionnels de santé afin de renforcer la qualité des soins, améliorer le suivi des patients et promouvoir un accompagnement psychosocial adapté. L’objectif est clair : garantir à chaque hémophile une vie digne, active et sereine.
Recommandations pour une meilleure gestion
Les personnes atteintes d’hémophilie doivent être vigilantes au quotidien :
Se faire soigner rapidement en cas de saignement,
Pratiquer une activité physique adaptée,
Éviter les médicaments comme l’aspirine,
Effectuer un suivi médical régulier,
Porter un bracelet médical,
Prendre soin de leur hygiène bucco-dentaire.
Un appel à l’action
Au-delà des chiffres et des symptômes, l’hémophilie est un combat humain, émotionnel et social. Les femmes, en tant que mères, porteuses ou patientes, y jouent un rôle déterminant. L’ATH invite chacun à soutenir ses actions, à relayer l’information, et à s’engager pour une société plus informée et inclusive.
« Ensemble, faisons de l’hémophilie une maladie connue, comprise et bien prise en charge au Togo. »
Albert AGBEKO
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