TATCHEIN-OUADJA Agbassi, mère d’enfant trisomique : « Nous refusons que nos enfants soient exclus de la société »

 

Présidente de l’Association Mères Amies des Enfants Trisomiques (AMAETRI), Madame TATCHEIN-OUADJA Agbassi livre un témoignage poignant en tant que mère d’un enfant atteint de Trisomie 21. Entre combat contre les préjugés, engagement associatif et plaidoyer pour une meilleure prise en charge, elle appelle à une mobilisation collective pour l’inclusion et le respect des droits de ces enfants au Togo.

Lecture…

TOGO SCOOP INFO : Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre rôle de présidente d’association ?

Mme TATCHEIN-OUADJA Agbassi : Je m’appelle Madame TATCHEIN-OUADJA Agbassi, présidente de l’Association Mères Amies des Enfants Trisomiques (AMAETRI) et mère d’un enfant atteint de Trisomie 21.

Mon rôle en tant que présidente de l’AMAETRI est d’abord de contribuer à l’amélioration des conditions de vie des enfants trisomiques. Il s’agit aussi de sensibiliser, d’éduquer et d’informer la population que la trisomie 21 est une anomalie chromosomique et non une malédiction, comme le pensent encore certaines personnes.

 

TOGO SCOOP INFO : Qu’est-ce qui vous a motivée à vous engager dans la cause de la Trisomie 21 ?

Mme TATCHEIN-OUADJA Agbassi : Mon engagement pour la cause de la trisomie 21 est né lorsque ma fille a été refusée dans une école. Elle avait 6 ans et nous l’avions inscrite au préscolaire, mais malheureusement, elle n’a pas été acceptée.

 

TOGO SCOOP INFO : Comment avez-vous appris que votre enfant était atteinte de trisomie 21 et comment avez-vous vécu cette annonce ?

Mme TATCHEIN-OUADJA Agbassi : J’ai appris que ma fille était porteuse de trisomie 21 grâce à un orthophoniste. Elle présentait un retard psychomoteur, et je pensais que cela était dû à son poids. Elle avait également un retard du langage. C’est chez l’orthophoniste que j’ai finalement appris qu’elle était trisomique.
Le plus difficile a été de découvrir que mon entourage le savait déjà, sans oser me le dire. Les gens regardaient beaucoup ma fille, et je pensais que c’était à cause de son obésité. J’ai été encore plus choquée lorsque j’ai compris que cette condition n’était ni guérissable ni opérable.

 

TOGO SCOOP INFO : Quels ont été les premiers défis rencontrés en tant que mère d’un enfant porteur de trisomie 21 ?

Mme TATCHEIN-OUADJA Agbassi : Les premiers défis rencontrés en tant que mère d’un enfant trisomique sont avant tout les préjugés et le regard des autres. Certaines personnes pensent que ces enfants sont le fruit d’une malédiction. D’autres vont jusqu’à croire que les parents les ont sacrifiés pour obtenir de la gloire ou de l’argent, surtout lorsqu’ils semblent un peu aisés.

 

TOGO SCOOP INFO : À quoi ressemble votre quotidien aujourd’hui avec votre enfant ?

Mme TATCHEIN-OUADJA Agbassi : Mon quotidien avec ma fille est un mélange de joie et de mélancolie. Je suis fière d’avoir une si belle fille, mais en même temps triste face à son retard psychomoteur, langagier et à son déficit intellectuel.

À son âge (18 ans), elle devrait être à l’université ou au moins au lycée. Mais hélas, elle peine encore à formuler une phrase complète et a besoin d’aide dans la plupart de ses activités.

TOGO SCOOP INFO : Pourquoi avoir créé cette association et quelles sont ses principales missions ?

Mme TATCHEIN-OUADJA Agbassi : La création de l’association vise à permettre aux parents de travailler ensemble pour améliorer les conditions de vie de ces enfants, lutter pour leur inclusion sociale et scolaire, et combattre leur stigmatisation, leur déscolarisation et les maltraitances dont ils peuvent être victimes.

Elle permet également aux parents de se réunir pour partager leurs expériences. Ces enfants ne peuvent pas revendiquer leurs droits eux-mêmes, c’est donc à nous de le faire pour eux. Ils ont droit à l’éducation et à des soins adaptés.

 

TOGO SCOOP INFO : Comment la société perçoit-elle les enfants atteints de trisomie 21 au Togo ?

Mme TATCHEIN-OUADJA Agbassi : La société togolaise commence progressivement à comprendre que la trisomie 21 est une anomalie chromosomique, et les mentalités évoluent peu à peu.

À titre d’exemple, j’ai emmené ma fille en consultation ORL. Après l’avoir installée, je me suis absentée un moment et, à mon retour, je l’ai trouvée en train de jouer avec une autre fillette venue également en consultation. Cela m’a profondément émue, et je remercie cette maman pour l’éducation et la sensibilisation qu’elle a données à son enfant.

TOGO SCOOP INFO : Quels sont les principaux obstacles à leur éducation et à leur inclusion sociale ?

Mme TATCHEIN-OUADJA Agbassi : Les principaux obstacles à l’éducation des enfants trisomiques sont le manque de centres spécialisés, notamment dans les quartiers périphériques de Lomé, ainsi que l’insuffisance d’éducateurs spécialisés dans les établissements publics et privés.

 

TOGO SCOOP INFO : Quel message souhaitez-vous adresser aux autres parents et aux autorités publiques ?

Mme TATCHEIN-OUADJA Agbassi : Mon message aux parents est de donner beaucoup d’affection à leurs enfants porteurs de trisomie 21, de travailler à leur autonomisation dès le plus jeune âge, de les accompagner vers les soins nécessaires et de les scolariser.

Aux autorités publiques, nous adressons nos sincères remerciements pour les efforts déjà consentis. Toutefois, nous plaidons pour une prise en charge à 100 % des soins pour les enfants indigents sans assurance maladie.

La prise en charge des enfants atteints de trisomie 21 est pluridisciplinaire et nécessite un accompagnement de l’État, notamment pour les examens médicaux. C’est un appel que nous lançons aux ministres en charge de la Santé et de la Protection sociale.

 

TOGO SCOOP INFO : Quels sont vos projets pour l’avenir de votre association et vos espoirs pour votre enfant ?

Mme TATCHEIN-OUADJA Agbassi : AMAETRI a plusieurs projets pour l’avenir de nos enfants. Les enfants devenus grands doivent pouvoir apprendre un métier ou être insérés professionnellement afin de devenir financièrement autonomes. Nous souhaitons également disposer de données fiables sur le nombre de personnes trisomiques au Togo.

-Projet de formation et d’insertion socioprofessionnelle des jeunes filles et garçons porteurs de trisomie 21

-Projet de recensement des personnes porteuses de trisomie 21

Pour finir, un sincère merci à toute l’équipe de TOGO SCOOP INFO ainsi qu’à tous nos lecteurs.

 

 

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Propos recueillis par Albert Akouété AGBEKO

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